Ahmetbey Güvenspor'dan örnek davranış

Ahmetbey Güvenspor sahaya NCL Derneği yazılı forma ve Dernek afişi ile sahaya çıkarak hastalık ile ilgili farkındalık yarattı.

HABER

Gülcan KUTLU

Geçtiğimiz hafta sonu İstasyon Sentetik Çim Sahasında gerçekleşen İstasyonspor Ahmetbey Güvenspor süper amatör maçı’nda Ahmetbey Güvenspor NCL hastalığına dikkat çekti. Pınarhisar’a bağlı Cevizköy Ortaokulu’nun Beden Eğitimi Öğretmeni ve Okul Müdürü Şaban Küreş’in de sahalarda ter döktüğü Ahmetbey Güvenspor maç öncesinde NCL hastalığına dikkat çekmek için sahaya NCL gri madde hastalığı batten disease için farkındalık yaratmak ailelerle iletişime geçmek ve tedavi bulunması için destek olmak için kurulan NCL Derneği yazılı forma ve dernek afişi ile sahaya çıkarak hastalık ile ilgili farkındalık yarattı.

Ahmetbey Güvenspor’dan yapılan açıklamada; “Bizlerde bu hastalığa farkındalık adına avazımız çıktığı kadar bağırmak ve tüm dünyaya sesimizi duyurmak istiyoruz” ifadeleri yer aldı.

*NCL hastalığı nedir?

NCL hastalığı, sinir hücre hasarı ile karakterize nadir görülen kalıtsal bir hastalıktır. Beyinde lipofuscin adı verilen materyalin anormal birikimi nedeniyle ortaya çıkar. Nöronal seroid lipofusinozis ya da beyincik erimesi olarak da adlandırılan hastalık genel olarak konjenital, infantil, geç infantil, juvenil ve erişkin form olmak üzere beş farklı şekilde sınıflandırılır. Kas tonusunda artış, görme problemleri, konuşma sorunları, nöbetler, bunama gibi çok çeşitli nörolojik belirtilerle seyreder. Kesin bir tedavisi yoktur ve tedavide hedef belirtilerin kontrol altına alınmasıdır.